赤ちゃんが点頭てんかんかも?おかしな動きの兆候から検査、その後の経過を共有します

もしかして点頭てんかん?おかしな動きの兆候から検査、そしてその後の経過 病気・入院
もしかして点頭てんかん?おかしな動きの兆候から検査、そしてその後の経過

うちの娘は、10カ月の時に点頭てんかんという病気の疑いが出てきました。
そのため、大きな病院で検査を受けることになりました。
それまで大した病気をすることもなかったのに、突然でとてもショックでした。
今回は、娘に点頭てんかんの疑いが出た時に何が起こったのか、受診の様子やその後の経過もあわせてお話ししたいと思います。

娘がおかしな動きをし始めた!

娘は生後半年頃から、おかしな動き(右側に首を倒して、右肩もギュッと上がる)を時々していました。
癖かと思っていたのですが、生後10カ月の時、その動きが10回以上連続し、抱っこして声をかけても続きました。

慌ててスマホでその動きを動画に撮りました。今思うと、その時よく撮れたなと思います。
動きが収まると、娘は笑ったりしてまた普段どおりです。

急いでネットで今の動きについて調べてみると、『点頭てんかん』に似ているようでした。

・頭が頷くように前に傾き、あわせて両手も広げて上がる動き
・その動きを何度かするが、収まると普段と変わらない様子に戻る

とのことで、娘は右側だけの動きではあるけど、似ている気がします。

急いで近くのかかりつけの小児科を受診しました。医師に状況を説明して動画を見せると、医療センターの小児神経科で検査をするよう勧められました。
翌朝一番に電話で予約を取って受診するようにと言われ、紹介状をもらいました。

その夜も翌朝も、例の動きが何度もありました。
再び点頭てんかんについて詳しく調べてみると、一見大したことなさそうな発作ではあるけど、発達の遅れや退行、知的障害などを伴う場合があり、予後不良の病気であることがわかりました。
受診してみると異常はなかったという話も見つけましたが、娘の動きは自分の意思に反した動きに見えるので、不安になったことを覚えています。

医療センター受診と検査の経過

翌朝、医療センターに電話すると、初診の予約は一番早くても来月とのことです。
とりあえずそこで予約を取り、症状について質問をされ、電話を終えました。
その後も、また娘の例の動きはあり、明らかに昨日よりも頻度が増えていました。
不安でいてもたってもいられず、再び医療センターへ電話をしました。

すると、動きの頻度が増えているので、特別にその日のうちに診てもらえることになり、すぐに娘を連れて行きました。

診察で娘の状況を動画を見せながら説明すると、その日のうちに脳波を撮ることになりました。程なくして、仕事から抜けてきた主人も合流しました。

脳波は、小さな子供は動かないように軽い眠剤(飲み薬)で眠らせて、頭にたくさんの電極つけておこないます。

結果は、以下のようなものでした。

  • 点頭てんかんではなく、今すぐ治療が必要な状態ではない
  • 脳波が見られにくい箇所があった。左脳なので体の右側に動きが見られることと関係するかもしれない。(動きが右側じゃなければ問題視しないかもしれない)
  • ただの癖の可能性もある
  • 別の種類のてんかんか、癖なのかは、1歳過ぎて大きくなるまで様子を見ないと、現状ではわからない

後日、MRIも撮りました。
眠剤で眠らされ、たった一人で小さな体が機械に入っていく様子は、不安と相まってとても胸が苦しくなり、涙が出そうだったのを覚えています。
その結果は異常なしとなりました。

その後は月1回の受診となりました。
だんだん動きの頻度が減り、1歳2カ月には動きが見られなくなりました。
そして、1歳6カ月に再び脳波を撮り、異常はなかったため通院終了となりました。

赤ちゃんのおかしな動きを見つけたらどうするか

点頭てんかんは、乳児期に発症する病気で、悪性のてんかんです。
早期発見と対応ができるかが予後に大きく影響し、発達の遅れや退行、知的障害などを伴うこともあります。

基本的な発作は、頷くような首の動き、モロー反射のように両手を広げ、足を突っ張るなどの動きです。
それが数秒続き元に戻る…といった動きが数回〜10回以上起こります。

もし、赤ちゃんがこのような気になる動きをしていることに気がついたら、以下の点をご参考にしていただければと思います。

  • モロー反射ではないか確認する(大きな音などの刺激によるものならばモロー反射かもしれません)
  • 動きの様子を動画に撮る
  • 動きの様子(持続時間や回数)や、その時の赤ちゃんの状態、いつ動きがあったかなどを頭の中で整理する
  • 急いでまずは近くの小児科へ受診し、状況説明と、あれば動画を見せる

私の経験から特に伝えたいのは、ぴったりと点頭てんかんの説明に当てはまらなくても受診するべきだということです。
別の種類のてんかんの場合もあるし、異常がなかったならそれで良いと思います。

もし違ったら申し訳ない…と受診を迷う気持ちもありますが、病院側は結果的に異常がなかったからといって悪く思うことはないようです。
はじめに受診したかかりつけの小児科でも「もし何もなかったならそれで良いから、とりあえず検査を!」と言われましたし、医療センターの主治医も、例の動きが消えていく娘に「良かった〜このまま動きが消えていくといいね」と言ってくださいました。

うちの娘は動きは右側だったし、私の目には明らかに不自然な動きに見えたのに、最終的には病気ではありませんでしたが、それは検査してみないとわかりません。
医療センターでその日のうちに診察を入れてもらえたのも、もし点頭てんかんなら治療を急ぐからだと思います。

子供の病気については、親自身も本当に心を痛めます。
一時は私もとても心配して悲観していた時期もありましたが、最終的に何事もなかったのは、本当に幸運なことでした。

赤ちゃんに気になる様子があれば、迷わず受診することで、万が一の事態を避けることができると実感した経験となりました。

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